von Volker Schwennen
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In dem Moment, in dem eine Diagnose gestellt wird, geschieht etwas, das schwer in Worte zu fassen ist: Die Vergangenheit verändert sich. Nicht die Ereignisse – die bleiben, wie sie waren. Aber ihre Bedeutung verschiebt sich. Das Kind, das in der Schule als faul galt: es war nicht faul. Der Erwachsene, der jahrelang glaubte, zu wenig Disziplin zu haben: er hatte eine andere Neurologie. Die Frau, die dachte, sie sei sozial unfähig: sie hatte andere soziale Bedürfnisse, in einer Welt, die ihre Sprache nicht sprach. Die Diagnose kommt und reinterpretiert das Gewesene – und lässt oft die Frage zurück, die keine einfache Antwort hat: Warum hat das so lange gedauert?
Die Antwort auf diese Frage ist strukturell. Neurodivergente Menschen erhalten ihre Diagnosen im Durchschnitt wesentlich später als medizinisch sinnvoll wäre. Autismus bei Frauen und Mädchen wird im Durchschnitt zehn bis fünfzehn Jahre später erkannt als bei Männern und Jungen – weil die diagnostischen Kriterien an männlichen Probanden entwickelt wurden, weil das Erscheinungsbild weiblicher Neurodivergenz sich anders zeigt, weil Mädchen früher und gründlicher sozialisiert werden, ihre Andersartigkeit zu verbergen. ADHS im Erwachsenenalter gilt in vielen Versorgungssystemen immer noch als Ausnahme, obwohl die Forschung eindeutig belegt, dass ADHS kein Kindheitszustand ist, der sich auswächst, sondern eine lebenslange Neurobiologie, die im Erwachsenenalter anders aussieht – und deshalb oft übersehen wird.
Die Konsequenzen später Diagnosen sind nicht abstrakt. Sie sind konkret und kumulativ. Jedes Jahr ohne Diagnose ist ein Jahr, in dem die betreffende Person ihre Schwierigkeiten sich selbst erklärt – mit Begriffen wie Faulheit, Schwäche, Versagen, Unzulänglichkeit. Jedes Jahr ohne Diagnose ist ein Jahr, in dem keine Anpassungen möglich sind, keine Unterstützung beantragt werden kann, kein Rahmen existiert, in dem das eigene Erleben Sinn ergibt. Die psychischen Folgeerkrankungen, die sich aus dieser Situation entwickeln – Depressionen, Angststörungen, Essstörungen, Substanzmissbrauch –, sind keine Komorbiditäten im neutralen Sinne. Sie sind die Kosten des Wartens. Sie sind das, was entsteht, wenn ein Mensch jahrelang versucht, in einer Welt zu funktionieren, die nicht für sein Nervensystem gebaut wurde – ohne zu wissen, dass das der Grund ist.
Die Wartezeitproblematik verschärft die Situation. In vielen Gesundheitssystemen beträgt die Wartezeit auf einen Ersttermin bei einem spezialisierten Diagnose- und Behandlungszentrum für Autismus oder ADHS ein bis drei Jahre. Das ist keine Übertreibung. Es ist die dokumentierte Realität in Deutschland, Österreich, der Schweiz und vergleichbaren Systemen. Während dieser Wartezeit verschlechtert sich die Situation der Betroffenen oft weiter – die Erschöpfung akkumuliert, die Komorbiditäten entwickeln sich, das berufliche und soziale Leben gerät unter Druck. Das Gesundheitssystem behandelt dann nicht selten die Folgen, ohne die Ursache zu adressieren.
Was wäre anders, wenn Diagnosen rechtzeitig gestellt würden? Frühdiagnose bei Kindern bedeutet: Lernumgebungen können angepasst werden, bevor das Kind das Scheitern verinnerlicht hat. Diagnose bei Erwachsenen bedeutet: Lebensentscheidungen können auf der Grundlage von Selbstkenntnis getroffen werden, nicht auf der Grundlage von Selbstzweifel. Beide bedeuten: Die Energie, die bisher in Erklärungsversuche und Selbstkorrektur geflossen ist, wird frei für anderes. Das ist keine Kleinigkeit. Es ist der Unterschied zwischen einem Leben, das sich gegen die eigene Natur stemmt, und einem, das mit ihr arbeitet.
Die Diagnostik selbst ist reformbedürftig – nicht nur in ihrer Geschwindigkeit, sondern in ihrer Logik. Die gängigen Diagnosemanuale, DSM und ICD, definieren neurodivergente Zustände über das Ausmaß der Beeinträchtigung im Alltag. Das klingt pragmatisch. Es hat eine perverse Konsequenz: Menschen, die gut maskieren – die ihre Neurodivergenz durch enorme Anstrengung vor der Außenwelt verbergen –, erhalten keine Diagnose, weil ihre Beeinträchtigung nicht sichtbar ist. Die Beeinträchtigung ist trotzdem da. Sie ist nur intern: in der Erschöpfung, im Regulationsaufwand, in der Energie, die für Masking aufgewendet wird und die für alles andere fehlt.
Ein diagnostisches System, das das Leiden misst, das sichtbar ist, und nicht das Leiden, das verborgen wird, ist kein gerechtes System. Es belohnt Anpassungsfähigkeit mit dem Entzug von Unterstützung. Es sagt: Wer trotz seiner Neurodivergenz funktioniert, braucht keine Hilfe. Das ist eine Gleichsetzung von Funktionieren und Wohlbefinden, die empirisch falsch und ethisch problematisch ist. Funktionieren unter massivem Aufwand ist kein Wohlbefinden. Es ist Vorstufe zur Erschöpfung.
Eine Reform der Diagnostik müsste deshalb zwei Dinge gleichzeitig tun: die diagnostischen Kriterien an diverseren Stichproben entwickeln und validieren – für verschiedene Geschlechter, Altersgruppen, kulturelle Kontexte – und die Diagnoselogik vom Beeinträchtigungsnachweis hin zum Bedarfsnachweis verschieben. Nicht: Wie sehr bist du beeinträchtigt? Sondern: Was brauchst du, um gut zu leben? Das ist keine utopische Forderung. Es ist das, was gute Medizin eigentlich tut – die sie im Fall neurodivergenter Menschen bisher zu selten getan hat.
Eine Diagnose, die zu spät kommt, ist kein Geschenk. Sie ist eine verspätete Gerechtigkeit. Und eine Gerechtigkeit, die zwanzig Jahre zu spät kommt, ist auch eine Erinnerung an alles, was in diesen zwanzig Jahren anders hätte sein können.