Essay von Volker Schwennen
Es gibt zwei Arten, über Neurodivergenz zu sprechen, und sie kommen selten aus demselben Mund. Die erste ist die Sprache des medizinischen Diskurses: präzise, kategorial, von außen. Sie beschreibt Symptome, Schweregrade, Prävalenzen, Komorbiditäten. Sie ist nützlich für Diagnosen, für Förderanträge, für die Kommunikation zwischen Fachleuten. Und sie ist, als Beschreibung eines Menschen, zutiefst unvollständig – weil sie von jemandem gesprochen wird, der nicht in dem Körper lebt, den sie beschreibt.
Die zweite Sprache ist die des Erfahrungswissens: kontextgebunden, narrativ, von innen. Sie beschreibt, wie es sich anfühlt, wenn das Licht zu laut ist. Wie der Hyperfokus sich von innen nicht wie ein Symptom anfühlt, sondern wie der einzige Zustand vollständiger Anwesenheit. Wie die soziale Erschöpfung nach einem Tag Masking sich anders anfühlt als normale Müdigkeit – tiefer, fremder, schwerer zu benennen. Diese Sprache ist in psychiatrischen Lehrbüchern nicht zu finden. Sie ist in den Blogs, den Foren, den Büchern von neurodivergenten Menschen zu finden, die beschreiben, was sie erleben – und darin etwas tun, das der medizinische Diskurs strukturell nicht kann: von innen sprechen.
Die Spannung zwischen diesen beiden Diskursen ist alt. Die Medizinsoziologin Annemarie Mol hat gezeigt, wie die Medizin nicht eine Krankheit beschreibt, sondern multiple Versionen einer Erkrankung enacts – in verschiedenen Praktiken, mit verschiedenen Instrumenten, mit verschiedenen Körpern. Was das Labor sieht, ist nicht dasselbe wie was der Arzt im Gespräch sieht, ist nicht dasselbe wie was der Patient erlebt. Diese Multiplikation ist keine Schwäche der Medizin – sie ist ihre Wirklichkeit. Das Problem entsteht, wenn eine dieser Versionen die anderen auslöscht. Wenn das, was das Diagnosegespräch produziert, als die Wahrheit über einen Menschen gilt – und die Wahrheit, die dieser Mensch über sich selbst trägt, als Symptom.
Das Narrativ der Störung ist das mächtigste Narrativ im medizinischen Diskurs über Neurodivergenz. Es organisiert alles andere: Was immer ein neurodivergenter Mensch beschreibt, wird durch dieses Narrativ gefiltert. Die Intensität der Wahrnehmung: sensorische Überempfindlichkeit. Der Hyperfokus: dysregulierte Aufmerksamkeit. Die Schwierigkeit mit sozialen Konventionen: Defizit in sozialer Kognition. Die Nichtlinearität des Denkens: Exekutivfunktionsstörung. Jede Stärke wird durch ihr Gegenbild definiert, jede Eigenschaft durch das, woran sie scheitert. Das Narrativ der Störung lässt keine Erscheinung des neurodivergenten Menschen übrig, die er selbst positiv beschreiben könnte – ohne sofort den Verdacht zu provozieren, er verharmlose oder leugne.
Das Gegennarratiy – Neurodivergenz als Superkraft, ADHS als kreative Ressource, Autismus als einzigartiger Blick – ist der verständliche, aber unzureichende Versuch, dieser Pathologisierungslogik zu entkommen. Es ist unzureichend, weil es die Prämisse übernimmt: Der Wert eines Menschen liegt in seinen außergewöhnlichen Fähigkeiten. Das Störungsnarrativ sagt: Du bist dein Defizit. Das Potenzialnarrativ sagt: Du bist deine Stärke. Beide Narrative definieren den Menschen durch das, was er leistet oder nicht leistet – und nicht durch das, was er ist. Beide Narrative lassen keinen Raum für die gewöhnliche Existenz: das Sein, das weder störend noch außergewöhnlich ist, das einfach da ist.
Arthur W. Frank hat drei Krankheitsnarrative unterschieden: das Restitutionsnarrativ – ich war krank, jetzt werde ich wieder gesund; das Chaosnarrativ – das Leiden ist unstrukturiert, überwältigend, ohne Ausweg; und das Questnarrativ – die Krankheit oder Andersartigkeit als Weg zu einer anderen Art von Wissen und Sein. Das Questnarrativ ist das, das neurodivergente Menschen oft entwickeln, wenn sie Zeit und Sprache haben, ihre eigene Geschichte zu erzählen. Es ist nicht das Narrativ der Heilung – weil es nichts zu heilen gibt. Es ist das Narrativ der Aneignung: das Anderssein als etwas, das verstanden, integriert und in eigenen Begriffen beschrieben werden kann.
Die Bedeutung des Erfahrungswissens für den medizinischen Diskurs ist in den letzten Jahrzehnten anerkannter geworden – in der Patientenbewegung, in der partizipativen Forschung, in dem Motto Nothing about us without us der Behindertenrechtsbewegung. Dieses Motto ist mehr als eine politische Forderung. Es ist eine epistemische: Diejenigen, über die gesprochen wird, müssen am Gespräch beteiligt sein – nicht als Objekte der Beschreibung, sondern als Subjekte des Wissens. Ihr Wissen ist nicht dasselbe wie das des Mediziners. Es ist ein anderes Wissen. Und ohne dieses andere Wissen ist das medizinische Wissen unvollständig.
Das bedeutet praktisch: Diagnoseentwicklung unter Beteiligung neurodivergenter Menschen. Forschungsagenden, die von der Gemeinschaft mitgesetzt werden. Behandlungskonzepte, die nicht auf Anpassung zielen, sondern auf Selbstverständnis und Teilhabe. Und eine Sprache, die Raum lässt für die Beschreibung der eigenen Erfahrung – ohne sie sofort in die Kategorien des Defizits einzusortieren. Eine Psychiatrie, die das ernst nimmt, wäre eine andere Psychiatrie. Sie wäre auch eine bessere.
Erfahrungswissen ist kein subjektives Gegenstück zum objektiven Fachwissen. Es ist Wissen. Es ist das Wissen, das nur von innen gewonnen werden kann – und das von außen, egal wie genau das Instrument, nie vollständig eingeholt wird.